TWed2k - 轉貼文字區 - [閒聊]別用潑水秀消費罕病謝豐舟

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台大醫院退休教授批：別用潑水秀消費罕病
【聯合報╱記者楊欣潔╱即時報導】

2014.08.20 03:18 pm

台大醫學院退休教授謝豐舟在臉書發文，批評政治人物「別用潑水秀消費罕病」，郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，把原來立意良善的呼籲大家重視罕病善舉拿來做口頭洩慾工具。

謝豐舟在臉書貼文指出，潑水秀火熱上演，管中閔，連勝文，邱淑媞等等都搶鏡頭。郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，還說他太太很大方讓他點名林志玲。這真是把原來立意良善的呼籲大家重視罕病的善舉，拿來做口頭洩慾的工具。

謝豐舟也點出罕病研究資源缺乏，他舉例，偌大的台大醫院雖然投入大量研究經費在基因體研究，也設有規模不小的基因體醫學研究中心，但對這些罕病卻興趣不高，研究人員只想去尋找偉大的未知癌症基因。整個台大醫院只有二位專職的遺傳諮詢師，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。

【2014/08/20 聯合報】@ http://udn.com/

http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS1/8883432.shtml

豐言豐語．謝豐舟
8月19日 5:58 ·

別用潑水秀消費罕病

謝豐舟

潑水秀火熱上演，管中閔，連勝文，邱淑堤⋯⋯都搶鏡頭。郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，還說他太太很大方讓他點名林志玲。這真是把原來立意良善的呼籲大家重視罕病的善舉拿來做口頭洩慾的工具。

罕病的定義是一萬人有一個，許多是遺傳性，還有許多是不知原因。這些病友和家庭既要背負怪病纏身的污名，更要付出照顧病人的龐大心力，真是苦不堪言。大部份旳醫療機構對罕病也沒有什麼概念，又缺乏相関資源，導致這些罕病家庭也成為社會邊緣人。更可怕的是，由於缺乏遺傳疾病的知識和醫療資源，許多罕病家庭中有好幾個人㦬病，若說這是人間地獄也不為過。

偌大的台大醫院雖然投入大量研究經費在基因體研究，也設有規模不小的基因體醫學研究中心，但對這些罕病卻興趣不高，研究人員只想去尋找偉大的未知癌症基因。整個台大醫院只有二位專職的遺傳諮詢師，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。

看到國健署署長印淑媞為了競選，猛潑冰水，卻隻字不提她該負責的罕病問題，令人想起她穿太空衣進入和平醫院的場景。其實和平醫院受害於SARS的亡魂，邱淑女是是難辭其責的。

因為長年從事產前遺傳診斷工作，所以對罕病頗多接觸。雖然不受大家重視，但還是抱着一個算一個的心情，一點一滴地累積。

月前，和結節硬化症病友會的媽媽們一年一度的聚餐。身邊的小女士是12年前我做產檢的胎兒，如今已亭亭玉立。他的哥哥是結節硬化症，因此她媽媽懷她時來找我產檢，結果幸好是正常。我也因此和結跤硬化疤的病友建立了聯結，知道他們有智障，自閉，癲癇，腦瘤，眼睛，腎臟，肺臟，皮膚⋯⋯各科的問題。

所以我先替他們做基因檢測，成立聯合門診，每個月的第一個星期一集合相關各科的醫生，同時開六個診，譲病友一次解決各種問題。每次看診約三十位，由病友會協調安排，病友會家長也來做志工協助看診的進行。這病友會是從十年前幾個媽媽的小團體，如今己經發展成組織完備，功能強大，正式立案的社團法人。自助而且能夠助人。在他們的協助之下，神經母細胞瘤，多囊性腎臟，馬凡氏症候群⋯⋯的病友會也陸續成立。

從前，病友會只是鬆散的組織，但如今的病友會卻可以是對病患，家屬及醫療人員有力的支援組織，因此我從唐氏症開始，對每一種疾病的對策，一定包括病友會（patient advocacy group)的建立。結節硬化症病友會就是最成功的例子。去年他們也組成一支樂團，拍攝了一部：一曲搖滾上月球。今年元旦他們還去演唱。病友會也和美國及世界的結節硬化症病友會建立合作。

對於這些基因疾病的對策，我的三部曲是
1·建立基因檢測，以確定診斷，和遣傳諮詢
2·設立聯合門診，使病友不必各科奔波，相關醫生也藉此成立研究團隊
3．鼓勵及協助建立病友會，讓他們可以自助，人助，助人

退休攸忽已二年半了，很多人問我退休在幹什麼？為什麼沒去別的醫院做門神？其實我的角色就是helper!不是處理個別旳病人而是建立一些可以幫助眾多同類病人的模式，希望別的醫院也能複製。

台灣花費鉅大的經費要去找尋未知的疾病基因，但是對已經患有基因疾病的病友卻吝於關愛，，因為科技大老認為這些基因已經不能寫出研究論文。事實上，我認為這些病人是上帝賜給我們的樣本，讓我們了解基因和疾病的關係，從已知去看未知，應該比從未知去看未知容易吧！

事實上，本來無藥可醫的結節硬化症這幾年居然發現了一個老藥可以新用，開啓了一個新紀元。因此罕病的病人值得我們更多的重視和幫助，而不是用他們做為上鏡頭，出風頭，甚至是意淫的機會！

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