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主題: [心情日記] 談健康…僵直性脊椎炎真的是有夠討厭的= =   字型大小:||| 
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eddiehan
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#1 : 2005-10-20 01:53 PM     全部回覆 引言回覆

一年前診斷出我有僵性脊椎炎的發病可能到現在已經一年了…
這期中有時會痛有時不會痛…多半都不會痛…
但最近又開始斷斷續續的開始痛了…右上腿骨外側連接股盆的地方在早上下床準備站立時發出著明顯的疼痛…
嘆…
最難過的就是明明就知道這種疼痛是因為在日常生活中的某生活方式不正確所引發的…
例:睡姿、站姿、坐姿、過度活動、過度運動等…
但是不管怎樣開始痛了就是又要痛一個星期才會好…而且很容易就又會痛了…
就好像寫程式明明寫的好好的…但不知何時沒有好好的維護…突然就出了個bug但這bug已經導致這一個星期的資料全都完蛋了= =
改好了bug…但天知道什麼時候又會發現下一個bug沒有在你寫的新程式裡…(這是個爛比喻)

總之個人覺得僵直性脊椎炎是很討厭的病= =

我現在並沒有在吃藥…只是過著日子…老實說真的不知吃了藥跟沒吃藥的差別…

醫生說吃藥是為了要降低發炎指數…但是台大醫院的掛號真的不是普通的難掛ㄝ= =
那如果不吃藥的話發炎指數會升高嗎= =?
還是說只要保持正確的生活方式…就不會了…嘆…

有沒有人對僵直性脊椎炎有自已的一套對待方式呢= =



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#2 : 2005-10-25 04:28 PM     全部回覆 引言回覆

看完了各位大大所發表的文章後首先要先謝謝大家發表了大家自身的實際體驗。
但是接下來一群羊要在這裡給其他比較不了解的人一個重要且強烈的觀念!

那就是
1.僵直性脊椎炎並非同等於脊椎側彎,二種問題點完全是不同的,
前者是"免役系統的病變、後者是脊椎側彎導致產生骨刺(軟骨突出)因而發生壓迫到神經的疼痛。
也就是前者僵直性脊椎炎(我們簡稱脊椎炎)發病時我們的脊椎的免役系統會誤判以為發炎不止!便開始發炎加劇並且發生自體細胞啃蝕軟骨因而到未期軟骨硬化到無法伸展,便產生僵直!故得名:僵直性脊椎炎
後者的脊椎側彎則是在西醫的角度來說!是可以利用量測我們的脊椎的"彎曲角度"來進行判定是否屬"脊椎側彎!
而且有些脊椎側彎還不一定會痛!因為脊椎側彎!跟骨刺又不同了= =

我在高職一升二的時候就開始痛了…那時台灣的醫學界並無這方面的判定~
因此時那被判為脊椎側彎!

----------------從這裡開始的行為沒有醫學跟據!基本上來說!我個人覺得這是在犯險---------------------
還記得那時我的媽媽還帶我看了六七個不同的"整椎"老師…

整完了是滿讚的!
很不一樣而且回家以後就覺得不會那麼痛了!
----------------犯險結束---------------------

但是一但打一場藍球就又要痛一星期(其實並沒有好)
後來我也發現啦~乾脆不打藍球不作大量使用下盤的運動=3=
睡覺不側睡!(我開始疼以前一直都有側睡的習慣的…) <側睡!是會讓脊椎有壓迫的睡法我只要側睡超過二天就開始痛了>
因此就這樣過著沒有睡眠品質(睡覺只能平躺)又不能作大運動的生活…

(十八禁的版眾一定想說那不就完~~囧        沒未來了…女朋友不性福了)
在這裡為那些有僵直性脊椎炎又還沒交過女友的去死團朋友先下一個定心丸那就是
僵直性脊椎炎是無法阻止你去吃掉你的高樹瑪麗亞一樣的美女女友的XD
嚕嚕嚕~~~~最高記錄狂戰一小時(含摔角跟比腕力)...............................不好意思....離題了
附帶一提~在我離開了學生生活後作習開始回歸正常的今日!我發現了更多的僵直性脊椎炎的舒緩方式!
最後再提~=3=

回到整椎的部份…
其實"整椎"對於脊椎炎來說是完全沒有效果的…要嘛可能也只是心理及全身性的經骨上鬆弛的舒緩吧。
因此切記!不可以把整椎當作是醫治脊椎炎的方法。這完全是二會事的。

再來就是有人問說!那要是脊椎側彎冽~?
嗯~我是不知道脊椎側彎對於整椎有沒有療效啦~
不過老實說~
(如果略過給人整椎其實是有可能導致半身不遂的危險的話)

整椎真的是很不錯的一件事~
我在高職的那個日子被誤判成脊椎側彎後一直以來~

我的媽媽只要有朋友介紹名師都會帶我去整= =
別小看那費用…由於沒健保…每次去看都是用"包紅包"的方式算的…上千吧…= =
嘆…
整到後來五六次以後(每次都間隔二到五個月不等…一直到我考上二技離開家~老媽不常看到我的情況~
才沒帶我去= =
至於現在問我那到有沒有效…我只能給你一個答案…那就是~整椎對於得了僵直性脊椎炎的我來說!
是完全沒有用的…
只能說是超高級的有風險式按摩吧= =

最後~我要再清楚的聲明…整椎真的無法醫好僵直性脊炎!請不要混為一談喔~

========================================================
我上面說的可能有些不是很正確!
必盡我不是醫生!= =
因此
附上幾個不錯的網站讓大家作功課去= =+  
這些我都有去逛過喔!!
中華民國僵直性脊椎炎關懷協會:    http://www.ascare.org.tw/
http://www.cc.nctu.edu.tw/~hcsci/hospital/other/spondylitis.htm
http://www.rheumatology.org.tw/edu_a8.htm

下面這個頁面很不錯!
裡面有詳細的說明了如何去看自已的風溼性關節炎及發病前跟發病後的護理方法。
及發病時的病徵。大家一定要看一下
http://shop.herbcare.com.tw/discuss2/post/post.asp?fm=169&po=1270

[eddiehan 在 2005-12-8 10:50 AM 作了最後編輯]



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#3 : 2005-10-31 05:54 PM     全部回覆 引言回覆


引用:
kikakuu寫到:

引用:
mcombbs寫到:
痛的原因很多, 你應該去看醫生. 僵直性脊椎炎主要是臨床跟X光片診斷.

有去看醫過了~也有照X光了->沒事
但也痛了快二個月了,吃了幾個禮拜的消炎止痛藥還是一樣=="
醫生是說叫我去做僵直性脊椎炎的檢查
那是抽脊椎的血嗎..??
還是單純抽血就好....


macombbs大大說的沒錯!!
主要檢查方式是臨床跟X光片診斷。
我所有碰到的經驗包含有醫生跟你實際討論你的現有症狀及你從以前到現在的病史。
接著醫生判定便開始及抽血檢驗(檢驗是否有這樣的基因,標準的抽血插手臂)及照X光。
就這樣!
你可以去台大醫院檢查!
注意!!分科是:內科->關節炎風溼症
就這樣=3=




還有就是…只有健康的運動才可以正確的把這病維持好= =
這病你如果有!那你就要把他看成會跟著你一輩子的損友…
要避免他來作怪的方法就是讓身體很健康= =+

[eddiehan 在 2005-10-31 06:08 PM 作了最後編輯]



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#4 : 2005-11-25 11:15 AM     全部回覆 引言回覆

約二個星期前又開始痛了…
走路時大腿都會痛…有時是右外側有時是左外側約一天下來就不痛了…
但自已很清楚是日常生活的某姿式不良導致發作的…
剛好新店新開了慈濟醫院(家住新店比較方便)而且又有專科是看僵直性脊椎炎的(風溼免疫科)於是就在星期一時去掛了號去看看醫生打算了解一下自己的心理的幾個疑問及了解一下自己的身體的狀況。
在這裡我先說一下幾個自已的疑問:
一、我的發炎指數有多少? 多少是嚴重、多少是普通、發炎指數是發炎的客觀判定標準嗎?
二、如果我不吃藥的話,會不會發作。還是說只有吃藥才能讓我不會發作?
三、我最近整個後腦以下到上背的脊椎用手指去壓都會有怪怪的不舒服,頸部到左肩也會有明顯的類型落枕的酸痛情況而導致無法轉頭TN5R這是因為我在發炎嗎?
四、我完全無法側睡,只要側睡超過二天就會導致大腿疼痛六至二週不等…
繼續說故事=3=

到了醫院~
慈濟給人的感覺不錯…怎麼說?
這醫院給人的感覺是溫暖…妙吧…
裡面都是慈濟人全是喔!!
掛完了號後一如所有醫院一樣風溼免疫科依然要排很久的號碼才會到自己。
等了一個小時終於可以跟醫生見面了=3=  (台大醫院要等超過一小時XD)
見了醫生我先說我來看醫生的原因是因為我之前在台大有診斷過是"僵直性脊椎炎"不過因為很久沒吃藥了想來檢查一下…
才說完不久就被醫生噹了XD

主要是醫生以為我來看醫生給了藥的話又斷藥跟沒吃有什麼二樣…



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#5 : 2005-11-28 05:25 PM     全部回覆 引言回覆

其實看人~
我是睡軟的比較舒服~
但醫生說多數人特別是開始發炎的病人都要睡硬版床才會改善
還有就是如果睡硬版床者請務必用床墊別直接睡也不是很好…必盡我們的肩腰臀都是有型的不是平的= =



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#6 : 2005-12-16 11:54 AM     全部回覆 引言回覆


引用:
mcombbs寫到:
噹了是什麼意思?

Ankylosing spondylitis反正是沒得醫, 藥只是吃來止痛而已, 不能治療. 就好像女生經痛時吃止痛藥後就不痛了, 但她還是有月經. 明白沒? 所以你吃不吃藥根本不重要.

不要太在意發炎指數, 那對你沒啥意義. 你所能做的就是看有沒有其他方法預防跟減輕疼痛. 這裡的人所說的按摩瑜伽等等都可以試試.


回報mcombbs大大
我去看醫生的主要目地其實是想多了解一下自已的情況而去的。
我所謂被醫生"噹"(指正)是指說 醫生知道了我自上次看完醫生後到這次看醫生隔了很久而且也停了藥!
所以他一劈頭就說我這樣子吃了又停又再來看!如果又開了藥吃一吃又停是沒益意的!


總而言之!
我很注意自己的狀況~並沒有不乖喔
順道提一下!如果一旦開始吃藥了!就別停!如果想停就得循序漸進的慢慢停!(每次減少服用的量直到服用量跟身體的發炎是沒關聯時才可停)
因為僵直炎的用藥主要就是發炎仰止用藥(把發炎指數強制壓低以達到仰止發炎指數的攀升)
此時!如果突然停藥的話將會導致發炎指數突然升高並且有可能比原來還嚴重!所以不可忽視。

謎之音:所以一旦決定要開始吃藥就要配合醫生的配藥乖乖的吃!並且在吃藥與看醫生的期間跟醫生合作檢查自己的發炎情況,等到發炎情況己是不需要用藥來控制的時候再詢問醫生是否可停藥,而醫生會適當的幫你進行減量的配藥直到停藥。

我這星期又去看了這位說話很鐵齒的醫生了= ="
這星期去是要去看我上星期問了醫生說自已目前的發炎情況是否有必要一定要吃藥?
並且把自己的一些庝痛的情況作個整理詢問看看是不是跟僵直炎有關。
所以醫生就叫我抽血並等報告!
這星期就是去看報告!

到了醫院後看到了醫生,很高興的!醫生說你可以選擇不用吃藥!
但是如果有僵直性脊椎炎的發病情況!要快回來看!
於是我便出了醫院了。

總結:在這次看慈濟之前我就視僵直炎為我一身的朋友了…我只要保持好自己的健康跟正常的作息最要取他就比較不會跑來鬧我= =



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