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主題: [新聞] [閒聊]別用潑水秀消費罕病 謝豐舟 [打印本頁]
發表人: BlackSun    時間: 2014-8-22 06:03 PM     主題: [閒聊]別用潑水秀消費罕病 謝豐舟

台大醫院退休教授批：別用潑水秀消費罕病
【聯合報╱記者楊欣潔╱即時報導】
       
2014.08.20 03:18 pm


台大醫學院退休教授謝豐舟在臉書發文，批評政治人物「別用潑水秀消費罕病」，郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，把原來立意良善的呼籲大家重視罕病善舉拿來做口頭洩慾工具。

謝豐舟在臉書貼文指出，潑水秀火熱上演，管中閔，連勝文，邱淑媞等等都搶鏡頭。郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，還說他太太很大方讓他點名林志玲。這真是把原來立意良善的呼籲大家重視罕病的善舉，拿來做口頭洩慾的工具。

謝豐舟也點出罕病研究資源缺乏，他舉例，偌大的台大醫院雖然投入大量研究經費在基因體研究，也設有規模不小的基因體醫學研究中心，但對這些罕病卻興趣不高，研究人員只想去尋找偉大的未知癌症基因。整個台大醫院只有二位專職的遺傳諮詢師，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。

【2014/08/20 聯合報】@ http://udn.com/


http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS1/8883432.shtml


豐言豐語．謝豐舟
8月19日 5:58 ·

別用潑水秀消費罕病  

謝豐舟

潑水秀火熱上演，管中閔，連勝文，邱淑堤⋯⋯都搶鏡頭。郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點，還說他太太很大方讓他點名林志玲。這真是把原來立意良善的呼籲大家重視罕病的善舉拿來做口頭洩慾的工具。

罕病的定義是一萬人有一個，許多是遺傳性，還有許多是不知原因。這些病友和家庭既要背負怪病纏身的污名，更要付出照顧病人的龐大心力，真是苦不堪言。大部份旳醫療機構對罕病也沒有什麼概念，又缺乏相関資源，導致這些罕病家庭也成為社會邊緣人。更可怕的是，由於缺乏遺傳疾病的知識和醫療資源，許多罕病家庭中有好幾個人㦬病，若說這是人間地獄也不為過。

偌大的台大醫院雖然投入大量研究經費在基因體研究，也設有規模不小的基因體醫學研究中心，但對這些罕病卻興趣不高，研究人員只想去尋找偉大的未知癌症基因。整個台大醫院只有二位專職的遺傳諮詢師，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。

看到國健署署長印淑媞為了競選，猛潑冰水，卻隻字不提她該負責的罕病問題，令人想起她穿太空衣進入和平醫院的場景。其實和平醫院受害於SARS的亡魂，邱淑女是是難辭其責的。

因為長年從事產前遺傳診斷工作，所以對罕病頗多接觸。雖然不受大家重視，但還是抱着一個算一個的心情，一點一滴地累積。

月前，和結節硬化症病友會的媽媽們一年一度的聚餐。身邊的小女士是12年前我做產檢的胎兒，如今已亭亭玉立。他的哥哥是結節硬化症，因此她媽媽懷她時來找我產檢，結果幸好是正常。我也因此和結跤硬化疤的病友建立了聯結，知道他們有智障，自閉，癲癇，腦瘤，眼睛，腎臟，肺臟，皮膚⋯⋯各科的問題。

所以我先替他們做基因檢測，成立聯合門診，每個月的第一個星期一集合相關各科的醫生，同時開六個診，譲病友一次解決各種問題。每次看診約三十位，由病友會協調安排，病友會家長也來做志工協助看診的進行。這病友會是從十年前幾個媽媽的小團體，如今己經發展成組織完備，功能強大，正式立案的社團法人。自助而且能夠助人。在他們的協助之下，神經母細胞瘤，多囊性腎臟，馬凡氏症候群⋯⋯的病友會也陸續成立。

從前，病友會只是鬆散的組織，但如今的病友會卻可以是對病患，家屬及醫療人員有力的支援組織，因此我從唐氏症開始，對每一種疾病的對策，一定包括病友會（patient advocacy group)的建立。結節硬化症病友會就是最成功的例子。去年他們也組成一支樂團，拍攝了一部：一曲搖滾上月球。今年元旦他們還去演唱。病友會也和美國及世界的結節硬化症病友會建立合作。

對於這些基因疾病的對策，我的三部曲是
1·建立基因檢測，以確定診斷，和遣傳諮詢
2·設立聯合門診，使病友不必各科奔波，相關醫生也藉此成立研究團隊
3．鼓勵及協助建立病友會，讓他們可以自助，人助，助人

退休攸忽已二年半了，很多人問我退休在幹什麼？為什麼沒去別的醫院做門神？其實我的角色就是helper!不是處理個別旳病人而是建立一些可以幫助眾多同類病人的模式，希望別的醫院也能複製。

台灣花費鉅大的經費要去找尋未知的疾病基因，但是對已經患有基因疾病的病友卻吝於關愛，，因為科技大老認為這些基因已經不能寫出研究論文。事實上，我認為這些病人是上帝賜給我們的樣本，讓我們了解基因和疾病的關係，從已知去看未知，應該比從未知去看未知容易吧！

事實上，本來無藥可醫的結節硬化症這幾年居然發現了一個老藥可以新用，開啓了一個新紀元。因此罕病的病人值得我們更多的重視和幫助，而不是用他們做為上鏡頭，出風頭，甚至是意淫的機會！

See Translation

https://zh-tw.facebook.com/fjhsieh/posts/667923293301568
發表人: 這個嘛    時間: 2014-8-22 07:49 PM

說郭董洩慾也太小題大作了
我覺得郭董只是希望林志玲能穿個泳衣來倒冰水而已,夏天這麼熱,你說是吧
反而是那些喜歡作文章的人才是利用這個在作新聞
發表人: pingin    時間: 2014-8-23 01:55 AM

我覺得這個活動立意很好,只可惜一淪為一些愛作秀人的舞臺
發表人: cys070    時間: 2014-8-23 08:05 AM

活動是變作秀
但至少有發揮作用
平常會注意的人更少,甚至根本不會有霉體去報
所以還是持正面看法

批判的有些人也沒高明到哪去
講人消費他們也一樣,趁機搏版面借題發揮

[cys070 在  2014-8-23 08:44 AM 作了最後編輯]
發表人: li001    時間: 2014-8-23 09:16 AM

「郭台銘還點名林志玲，希望她穿得暴露一點」這是要提高大眾的注意力來注意此罕病啦
發表人: 藤原豆腐店    時間: 2014-8-23 12:14 PM

金城武這次的表現不錯
發表人: 平凡小任    時間: 2014-8-23 02:00 PM

說真的
沒有潑水這個活動我還真沒什麼在關注漸凍人這個議題
所以我真是覺得還好
而且他們真的也募到款
不能說都只是在玩或在作秀
就像慈濟老是被撻伐
但捫心自問
我自己也沒辦法像慈濟做的那麼多
只是樹大必有枯枝
人多必有白癡
發表人: jackssss    時間: 2014-8-23 03:39 PM

作秀又如何
至少引起大家關注 也確實募集到不少資金

不像有些人 只出一張嘴
郭董至少捐了一筆錢  謝豐舟做了甚麼?
不知道是誰在消費誰?

附上一個我認為的大帥哥
謝先生應該會認為他在作秀 畢竟人家連內褲都脫了
但至少Benedict Cumberbatch為了這個活動付出了時間與精力
[flash]https://www.youtube.com/v/YOa7ZjxRuKM[/flash]

[jackssss 在  2014-8-24 03:22 AM 作了最後編輯]
發表人: ine2233    時間: 2014-9-6 09:35 AM

這人傻了吧?
潑水活動本來就是一個患有這個疾病的人發起的募款活動
要說消費也太扯了
知名人士肯助陣關注罕見疾病就該給予掌聲了
郭...那是他個人口業，屬於個案，不應該混為一談
發表人: pandabb    時間: 2014-9-6 12:25 PM

請問這個謝豐舟是誰？他到底知不知道冰桶挑戰就是美國漸凍人協會（ALS）發起的？他有比ALS更關心漸凍人嗎？
發表人: ma1111    時間: 2014-9-6 01:05 PM

真是站著不喊腰痛!!!



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