主題: [閒話家常] [新聞]羅倫佐的油／衛署拒絕給油 張家：無法承受之重 [打印本頁]
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catbear 時間: 2005-4-8 07:16 PM 主題: [新聞]羅倫佐的油／衛署拒絕給油 張家：無法承受之重
[轉貼自東森新聞報]
記者張倍綺、劉沖起／台北報導
衛生署堅持不提供張家三兄弟所需的油，張家在得知消息之後，簡直無法接受，他們表示，他們仍舊是台灣子民，投了健保，也按時繳納健保費，為什麼不能再給油！據說當初他們帶去的善款幾乎都還沒使用，就是在等待骨髓移植手術，過程的漫長與無助，現在連賴以維生的油都斷了貨，處境可說是雪上加霜！
現在張家三兄弟所需要的羅倫佐的油來源斷了，遭到衛生署拒絕後，張家父母在回給台大的電子郵件裡表示，眼看三個孩子都罹患罕見的ALD，現在卻僅剩兩瓶暫時救命的油，信中同時表示他們並沒有移民，仍是台灣子民，也繳了健保，為什麼不能取得羅倫佐的油？字句中流露著難過之情。
張家父母及三兄弟在等待美國醫師判斷進行移植的日子中，勉強用羅倫佐的油來代替，他們在英文的書面聲明裡也提到，當地醫師並沒有說可以停止用油，加上一月份是每個禮拜都到醫院檢查，現在一個禮拜大約只到院一兩次，拖得越久，他們做父母的心情就越難受。
台大小兒科醫師林凱信醫師判斷，張家三兄弟裡老大和老三都還需要持續使用羅倫佐的油，依目前情況，只能在當地自費購買，至於老大在國內做過配對檢查，林凱信認為隨時都能骨髓移植，而且越早做越好，如果張家若是在美國這麼無助，他倒是很歡迎他們回來！
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記者蔣文宜／台北報導
罹患「腎上腺白質退化症 (ALD)」的高雄張家三兄弟，1月份赴美就醫至今已兩個多月，因為他們本來賴以治療的「羅倫佐油」即將用罄，所以寫信回台灣要求原來診療的台大醫院及衛生署，希望再提供3個月的份量，衛生署的回覆是：不適合再提供張家藥物。
根據了解，張家三兄弟已赴美兩個多月，醫療診斷尚未做出具體的結論和治療，而且目前的羅倫佐油也已快用完，且美方醫師以「不需要」為由沒有供應，因此張家父母寫信回台灣求救，要再像衛生署索取羅倫佐油。
張家父母在信中表示：「當初離開台灣時，醫院答應只要我們要求，就會持續供應三個孩子羅倫佐油，現在我們從台灣帶來的油快吃完了，希望你們能夠再寄羅倫佐油過來。」
但是這項要求衛生署以基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見，拒絕供再供油給張家。
據了解，張家離開台灣前，曾編列預算，讓三兄弟帶了24瓶羅倫佐的油，足夠三兄弟使用3個月。如今，油快用完，張家擔心沒繼續吃藥，可能會導致病情惡化，所以向台灣求援。
根據醫師處方，腎上腺白質退化症 (ALD)病症可用俗稱「羅倫佐的油」藥物，以使病情惡化的速度暫時得到控制，至於實際的效用為何，醫界仍有所保留，而一致認為骨髓移植才是最終療法。
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不是我沒有同情心,可是我覺得張家實在太過分了,已經募了3200多萬了,連這一點錢都要計較,沒錯他們得了這種罕見疾病很可憐,可是台灣社會並沒有虧待他們,要知道同樣疾病的人台灣還有14個,有多少人能像他們得到這麼多的社會資源,居然還不滿足,好像社會欠他們的一樣真令人無法接受.
[羅倫佐的油]一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶
一年365天除以3天/1瓶=約122瓶
122*4000=488000
等於一年約50萬元
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老江 時間: 2005-4-8 08:31 PM
看新聞說他們募到的錢一毛都還沒花
都是用自己的
不過這病有需要這麼大老遠跑去美國醫嗎
對這件新聞不是很清楚
發表人:
windownop 時間: 2005-4-8 08:48 PM
油又不是只提供張家三兄弟................
台灣還有其他的患者耶
不是他們家的孩子就不重要嗎???
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-8 08:48 PM
我是覺得他們已經很幸運能到美國去接受治療，
如果美國醫師認為不需要用油，應該尊重醫師，
把這些資源留給台灣其他需要的病童才對。
發表人:
檸檬 時間: 2005-4-8 08:56 PM
我記得是台灣有能力醫, 但他們家堅持到美國??
總之....會利用媒體資源才是王道阿!!
發表人:
khl1216 時間: 2005-4-8 11:18 PM
晚上看新聞才知道的消息 10點多就收到一封不認識滴人轉寄的信件
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引述報載
國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由
醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。
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張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現
在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。
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”健保慢病給藥有明文規定，患者出國以兩個月的藥量為限”。這是全國每個參加健保的人，都必須遵守的規定，尤其罕見疾病，特案申請的高貴用藥，更是如此，醫生
必須親眼看到病人，診斷病情後才能繼續開藥。
張明輝先生對國內健保不具信心，當時下定決心，一定要去美國就醫，因為只有美國醫生，才能治好他兒子的病。
所以原先想募集1500萬元，看到捐款短期內，竟然高達7200萬元，一夜間忽然澎脹起來，行情水漲船高，立即改口索取3200萬元，這件事大家都知道。
如今去了美國，美國醫生神奇的醫術，沒能立即治好三個兒子，連昂貴的”羅倫佐的油”都不給，藥用完了，寫信再向台大索取。
竟然表示：向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。...因為民眾捐的三千二百多萬元，是”長期醫療費用”...真虧張先
生說得出口，已至不要臉的地步！
我們的健保財政赤字，一部分就是花費在，罕見疾病昂貴用藥上，張先生不知感恩，還厚顏想破例再揩健保的油！
台灣人不是凱子，3200萬元的捐款他們都已拿了，應該知道如何花用；國人不可能長期”包養”張家五口。罕見疾病不是祇有他們家才有，等待救援的病人很多，難道張
家是金包銀，別人的命都不值錢嗎？
美國生活及就醫花費大，早在出國前就應該知道，這一切都是張明輝先生的選擇，不必後悔。預祝他的三個兒子，在美國早日康復，平安回來。
１。當初堅持去美國求醫，如今美國醫生不同意給藥，就想起台灣，要台灣無條件的供藥給他的子女。聲稱他們有繳健保費，那為何不在台灣醫療？
２。當初經媒體披露，募得數千萬的善款，到美國醫療數月，有沒有向國人報告財務進度？
３。有善心的台灣人，張家三兄弟事件後，社會捐給大批善款，贊助他們去美國醫療，稍後苗栗也有一家四位子女患得相同病症，只因他們沒有裝可憐，沒有要去美國
醫療，就沒有社會大眾願意關懷他們，我們是否想過我們的愛心也被過度濫用。
４。張家父母的做法是否證明了外國的月亮比較圓？他們回來向台灣索藥時，是否想過也要給台灣的社會一個交代？還是他浪費玩了我們的善心捐款後，還要繼續回來
消耗我們的健保資源。
５。我們可以體諒他們憂慮自己子女的病情，但我不理解他們私心自用，完全把社會大眾當成傻瓜的做法。
回想他們揮手去美國時的歡愉景象，再看現在在美國求醫不成想回台灣索藥的嘴臉，真是令人心寒。
６。我們的社會並不虧欠張家什麼，反而給予他們很多，他們真的該想想珍惜社會的愛心，不要再如此自私。
７。美國植物人夏沃的事件，無論結局，證明美國的多元，證明了社會輿論，司法正義，政治制度的介入，都有一定的限度，這樣的限度是質得認真思考的。
生命的尊嚴與正確社會價值觀的建立同樣重要，我們傾注社會的資源幫助了一些為媒體注意的弱勢者的同時，是否也注意到那些未受媒體青睞，無法向大眾發聲的沉默
弱勢呢
你要我們做多少才夠？我們做得還不夠嗎？這樣還不夠嗎？
請善用別人愛心
父親是公務員
母親是老師
這種家庭都要拿捐款了
一般百姓呢
當初堅持舉家到美國就診
現在就應該聽從美國醫生的建議
已經獲贈高額捐款到國外就醫
現在還以他們有繳交健保要台灣繼續提供羅倫佐油
張家老爸習慣凡事訴諸媒體處理吧
媒體協助他們得到巨額捐款
媒體也能幫他們得到羅倫佐油吧
希望媒體客觀處理此類新聞~
三兄弟的父母不相信台灣的醫療能力.
寧可相信美國醫生...
現在,他們卻不相信美國醫生的判斷...
回過頭來尋求台灣醫師以及健保的支援....
試問, 你們到底相信誰??
台灣人民,政府尊重你們尋求美國醫生醫治的信念...
台灣人民捐錢給你們....
而到底..... 你們是不是當做兒戲 ??
當初,如果留在台灣治療,相信台灣人民,政府,醫療團隊會頃所有資源協助你們...
而你們選擇相信美國醫生,看不起台灣醫療技術....
台灣人尊重你們的選擇...
現在,你們卻不相信美國醫生的判斷...尋求台灣醫生的協助....
天作孽猶可違; 自作孽不可活
你們要的錢財資源台灣給了,你們的希望在美國,已經不在台灣...r
這是你們的選擇.....
如果你們還相信台灣的醫生,何不趕快回到台灣就醫??
或許病患家屬認為,有繳健保費就因該得到保障
但是還是有很多病患,有繳健保費 但是卻得不到比他們更多的保障
他們已經得到了社會大眾的支持,也放棄在台灣的醫療資源
出國就醫的風險,本來就要自己負擔了!
而不是踅小孩哭鬧要糖吃,如此一來,大家不就有樣學樣了!
祝福他們的小孩能夠順利治癒,但也請他們饒了我們吧!
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發表人:
好下載 時間: 2005-4-8 11:34 PM
這件事情... 我個人對khl1216這位大大的見解很接近, 但畢竟我們是局外人, 很多事情其實媒體下我是看不見的, 不便於多說什麼
但我對於媒體這塊我就很討厭,
中天新聞 報導說國內醫療團部不給藥 , 用了 "居然"兩個字眼, 說健保局居然不給藥
講的是一副健保局欠他們似的...完全就已經預設立場在張家這一塊了
看了就討厭
發表人:
if1969 時間: 2005-4-9 03:12 AM
堅持不相信臺灣醫療系統而赴美就醫, 非常不應該再要求臺灣什麼
媒體再幫忙炒作只會讓人更加厭惡
社會上還需要幫助的人太多了, 卻不見這家人關心
發表人:
Acute 時間: 2005-4-9 07:26 AM
有了3200萬, 當然要先去美國遊山玩水咩 
留在台灣醫療, 醫療完畢, 費用一定曝光, 到時候, 不就得把多的1千多萬吐出來, 多划不來阿 
跑到美國就醫, 花了多少錢你又查不到, 剩下的, 可以下半輩子享清福呢 
小神童苦命的當童工... 誰來捐獻一些錢給我阿 
Acute.
發表人:
Hala007 時間: 2005-4-9 07:53 AM
站在平等原則上，不管他今天收了多少善款，怎麼去使用，
有繳健保費，若能提出醫生證明，健保局都應在現有規定下與以協助
問題是在於，他目前就診的醫生判斷不需要(報導說的)
那家屬覺得有需要就自己買，
在她們到國外就醫時應該就知道要面對的問題，
不可能叫國內的醫生在無法看到病人的情況下要 掛保證 一定需要此藥
發表人:
pg 時間: 2005-4-9 09:12 AM
來亂入一下‥
這種病在台灣很容易醫的‥
你看黃志中‥得了病之後！搞個骨髓‥開刀‥住院一陣子之後
出來又是跑跑跳跳‥連復健都不用.......
多厲害丫‥
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這件事情發表太多評論都很偏頗~~
因為大多是媒體炒作出來的.....
從捐款，出發，台灣醫生的態度、到現在沒有油！
太多太多人造的成份在內‥
而這一切都是媒體喜歡搞 矯情...
越矯情越多人看~
發表人:
Observer 時間: 2005-4-9 06:04 PM
嗯...媒體喜歡做這種小蝦米搏大鯨魚的新聞
所以每次有事情, 醫療界都被媒體抹黑修理的很慘
一面倒完全偏頗向個人
像是上次仁愛醫院醫師打人的事件
如果真是醫師的不對
現在早被告死了
後續新聞呢? 沒人關心
所以大家要有獨立思考的能力
別被媒體報導事件時順便連價值觀都洗腦了
發表人:
xxxman 時間: 2005-4-9 07:32 PM
在台灣看病領台灣的藥
在美國看病就應該領美國的藥啊
在外國看病健保本來就不給付吧??
要台灣給藥真是一件怪事
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-9 07:45 PM
反對給藥
去美國還要我們花錢買藥給他
那其他人怎麼辦?
拿了那麼多錢勒..
ps:一小問..誰是黃志忠?
發表人:
woooooolin 時間: 2005-4-9 08:08 PM
當初會轟動，就是媒體搞的，現在發現不對勁，已經沒有補救辦法
因為吃下去的錢吐不出來啦！
大家就不要再不爽了。
好好顧好自己的身體吧。(有錢沒健康也沒用對吧！)
發表人:
bengoodwell 時間: 2005-4-9 08:12 PM
真是莫名其妙,捐款拿假的阿
再加上連台灣的醫術也不信任,台灣的健保局當然不理他啊
發表人:
檸檬 時間: 2005-4-9 08:16 PM
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個NT $4000哪裡來的?!
發表人:
老江 時間: 2005-4-9 08:21 PM
引用:
東森購物買的
還要寄到美國
當然貴啊
發表人:
neco 時間: 2005-4-9 08:47 PM
引用:
xxxman寫到:
在台灣看病領台灣的藥
在美國看病就應該領美國的藥啊
在外國看病健保本來就不給付吧??
要台灣給藥真是一件怪事
海外緊急就醫，回國可申請健保給付
國人在海外旅遊或洽公，如遇意外傷害、疾病、分娩，必須緊急於海外就醫時，其自付的醫療費用，回國時可申請健保給付。(如是因國外醫療技術較良而特地出國就醫，則不在健保給付範圍)。
另請注意下列事項：
1. 申請須於急診、門診治療當日，或住院出院當日起六個月內辦理有效。
2. 醫療費用收據應檢附正本，如遺失或已移作他用，則需原就診醫院在影本上加蓋與正本相符的印信，並說明不能提出正本的原因。
3. 診斷書或證明文件如是英文，應附中文翻譯。
申請程序：
1. 填寫申請書
2. 準備相關文件 (診斷書、醫療費用、入出境文件影本)
3. 交由投保單位 (公司、工會、市公所)寄給各地健保局分局
申請案件需時三個星期以上，審核完畢並核准後，各健保局分局會將核退通知書及核退支票，寄給被保險人。若經審核，不與退費，則會將原因及專業醫師的審核結果寄回申請人。
退費標準方面，健保局採急診、門診以單次，住院以每日為退費基準，退費以實際就醫費用為主, 但健保局設有退費上限，其是以上一季全臺灣地區申請案件的平均值為準。，如退費金額高於每次/日退費的上限，則以上限為退費標準。
另外，健保局針對幾項經常發生的疾病及手術，如分娩、盲腸切除手術，制定了定額退費標準。詳細退費項目，請詢問健保局。
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-9 09:05 PM
引用:
他爸爸自己也要抽成..
發表人:
catbear 時間: 2005-4-9 09:08 PM
引用:
[轉貼]
2005.04.08 中國時報
羅倫佐三兄弟加油 兩頭空
張?蚺å/台北報導
罹患「腎上腺白質退化症 (ＡＬＤ)」的高雄張家三兄弟，目前在美國等待治療，他們的「羅倫佐的油」已吃完，且美方醫師以「不需要」為由沒有供應。張家日前寫信向台大醫師求助，但衛生署基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見，決定不再供油給張家。
「羅倫佐的油」是ＡＬＤ患者的特殊營養食品，衛生署國民健康局依《罕見疾病防治及藥物法》規定編有預算提供補助，平均每位患者一個月需要喝三瓶，一瓶四千五百元。
衛生署國民健康局官員表示，張家三兄弟原本就有申請羅倫佐的油，赴美就醫前也以「慢性病連續處方箋」方式，帶了三個人三個月份的油出國。最近三兄弟油已吃完，但美方不提供，張家只好寫信向台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮求助。胡務亮表示，張家三兄弟中的老二因為已經癱瘓，美方醫師認為他已無吃「羅倫佐的油」的必要；老三因為尚未發病，美方認為他可以嘗試吃油，但也沒提供；老大腦部雖有病變，但因病情沒有變化，美方認為還不到骨髓移植的時機，也沒吃油的必要。
國民健康局官員指出，「羅倫佐的油」必須由醫師評估病人狀況提出申請，但張家三兄弟目前在美國醫療，台灣醫師並不清楚他們的狀況；而且病人在國外向台灣政府提出醫療申請，也是前所未見的案例。基於尊重美方醫師的診療，衛生署認為不宜對張家供油。
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可能台灣買比較貴吧.
發表人:
nelsontata 時間: 2005-4-10 01:24 AM
引用:
難怪台灣健保黑洞這麼嚴重，一瓶US：56，在台灣變成了NT4000～4500。
價差這麼多到底是誰A走了！
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-10 10:42 AM
引用:
nelsontata寫到:
引用:
難怪台灣健保黑洞這麼嚴重，一瓶US：56，在台灣變成了NT4000～4500。
價差這麼多到底是誰A走了！
不是我
不過話說回來
算一算 他A了那麼多 買的起呀!!
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-10 11:12 AM
引用:
shiuh寫到:
不是我
不過話說回來
算一算 他A了那麼多 買的起呀!!
其實也不能說是A，畢竟那是人民出於愛心捐獻的，
可是6-7000萬的捐款，難道不能拿出幾十萬來買油嗎？？
一定要跟其他的病童搶資源？？
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-10 11:37 AM
原先想募集1500萬元，看到捐款短期內，竟然高達7200萬元，一夜間忽然澎脹起來，行情水漲船高，立即改口索取3200萬元，這件事大家都知道。
A指的是上面這段...
發表人:
olddan 時間: 2005-4-10 03:19 PM
上千萬的捐款不夠用!?太離譜了吧~
我不贊成在救助他們~把資源留給更需要的人~
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-12 10:43 AM
引用:
olddan寫到:
上千萬的捐款不夠用!?太離譜了吧~
我不贊成在救助他們~把資源留給更需要的人~
沒錯，昨天看新聞，他還寫信給總統要求援助，
這種濫用社會資源的人實在要好好檢討。
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-12 01:07 PM
剛剛新聞說政府已經決定繼續供油給張家三兄弟。
發表人:
sss0 時間: 2005-4-12 01:59 PM
引用:
bv8aw寫到:
剛剛新聞說政府已經決定繼續供油給張家三兄弟。
就是因為他們直接哀到陳水扁那邊去
下面才不得不提供的阿
話說今天沒事晃個BBS的時候無意間看到這則
高雄社會局建議高雄張家將代管的部分善款拿出來，幫助苗栗3名同樣罹患ALD的3
兄弟，但遭張家拒絕。
苗栗張家為了3個孩子的病情，往返花蓮慈濟治療，同樣是罹患羅倫佐病症，2個
張家境遇卻大不同，對於高雄張家曾說過要資源共享，但現在卻沒有兌現，苗栗
張媽媽感嘆、傷心落淚。
苗栗張媽媽想到自己的兒子也飽受羅倫佐病症所苦，眼淚就不聽使喚。
高雄張家不但可以出國治療，還有4千多萬善款交由社會局代管，2個出自同樣困
境的家庭，原本應該伸出雙手互相援助，但高雄張家卻拒絕拿出善款幫助苗栗3兄
弟，一樣的困境，卻有差別的待遇。
苗栗罹患羅倫佐病症的3兄弟，靠父母2人的薪資來負擔龐大的醫療費用，父母一
邊工作一邊照顧起居，蠟燭兩頭燒，但再苦還是要咬僅牙根撐下去。
3兄弟的病情時好時壞、也耽誤了功課，張媽媽不忍。
2個張家，1個在國內，一個在國外，父母親期待的都是兒子健康開心的笑容，2
家同病相憐，需要的是資源共享，而不是資源獨享。
不知道當初捐錢的人有沒有後悔覺得捐錯對象了 
發表人:
saap 時間: 2005-4-12 02:02 PM
引用:
老江寫到:
引用:
東森購物買的
還要寄到美國
當然貴啊
...這個好笑...
推東森購物
發表人:
Frederic 時間: 2005-4-13 04:35 PM
引用:
pg寫到:
你看黃志中‥得了病之後！搞個骨髓‥開刀‥住院一陣子之後
出來又是跑跑跳跳‥連復健都不用.......
漸凍人嗎
可是那個不是用臍帶血嗎
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說真的, 感覺上他們真不要臉, 就像大家說的, 病患又不是只有他們家有
發表人:
woooooolin 時間: 2005-4-14 09:06 AM
轉貼自pcdvd，有點長，但真的很有創造力。
一個禮拜前，我開始打手槍。
學校老師說這個叫手淫，同學說這叫做打手槍。
我才不管這叫什麼，我只知道這樣子好爽。
後來我那兩個弟弟也開始打手槍。
爸爸本來很開心，還笑了笑說我們長大了。
但是……………………
我們三兄弟一天到晚都在打手槍。
打啊打。
打啊打。
打啊打。
爸爸開始覺得毛毛的，因為我們整天關在房間打手槍。
「這是一種病，『喔喔就爽尻槍症候群(OoGiosongCawchanstrophy)』，
簡稱OGC。」醫生說。
「那是什麼怪病？」老爸抓抓頭。
「患者發病後會一直不由自主的打手槍，一直打到死為止。」醫生說。
「聽起來還好。」老爸對老媽笑了笑。
「一點都不好。你看過尻到發爛必須切除的懶叫嗎？你能想像尻到最後
射出來的不是精液而是血水的情況嗎？」醫生臉色沈重的說。
「那……那可不可以把他們的手綁起來？」爸爸提出了這個想法。
「你以為我們是白癡嗎？這個作法當然有過，只是病患居然用嘴巴自己OGC，最後窒息而
死。」
「窒息？」老媽疑惑的問。
「你該不會想不出來是被什麼東西堵住口鼻的吧？」醫生輕笑了一聲說。
「那……那怎麼辦？」爸爸開始慌了。
「有沒有機會治好？」媽媽問。
「手術的話，要一千萬。」醫生說。
「不過……」聽到這兩個字，爸媽原本失神的雙眼又亮了起來。
「目前的狀況還算剛發病，可以靠吃藥來控制，但是這藥可不便宜啊。」醫生說。
「………………」爸媽只是小小的公務員，聽到藥不便宜馬上把頭低了下來。
「醫生，不管多少錢我們都花，我們決不能失去我們的兒子啊～」爸爸流著眼淚說。
「我們決不能失去我們的兒子啊～」爸媽抱在一起痛哭失聲。
我永遠忘不了那一幕。
不久以後，那一幕畫面在電視上出現了。
爸媽在記者朋友的協助下，開了一個記者會說明我們家現在的困境。
最後悲從中來的在所有人面前痛哭。
囉輪佐的洨，白白的、濃濃的、還帶著一股腥味。
「這是什麼？」我一邊打著手槍一邊問。
「這是藥。」爸爸慈祥的告訴我一個故事，關於這藥的故事。
從前從前有一個人叫做『囉輪佐』，囉輪佐得了跟我一樣的病。
囉輪佐的爸爸很努力的跑到圖書館查了很多資料，最後發明了一種藥。
結果因為這個藥看起來、聞起來、嚐起來都很像洨。
於是大家就把這種藥叫做『囉輪佐的洨』。
說也奇怪，我喝了『囉輪佐的洨』之後就不會想打手槍了。
還好，不然我的小雞雞已經被我打得紅通通的了。
二弟也喝了『囉輪佐的洨』。
二弟的小雞雞也是紅通通的。
三弟也喝了『囉輪佐的洨』。
可是三弟的小雞雞很正常，因為他只有摸兩下，算是病狀比較輕微。
之後我們每天都要喝一次『囉輪佐的洨』。
這幾天裡面，家裡來了好多人。
好多陌生人。
都是笑笑的進來，摸摸我們三兄弟的頭之後又哭哭的離開。
可是他們給了我們好多錢。
有個大叔，一口氣給了爸爸三十萬。
他說他兒子也是得了這種病。
他好不容易存了很多錢，結果他兒子沒能撐到最後。
後來爸爸叫我們給大叔鞠躬說謝謝。
大叔微笑著流著眼淚離開了。
有個大姊姊，拿了兩萬多給爸爸。
那是她這個月的薪水，全捐出來了。
爸爸笑著送她離開之後啐了一口口水。
『哼，窮光蛋。』
印象最深刻的是一群穿黑西裝的男人走了進來。
走在最中間的是一個剃了大光頭的大叔。
他走到哪都戴著太陽眼鏡，弟弟說那個人是『李炳輝』。
但是爸爸卻說他是『黑道老大』。
黑道老大丟了好多錢在桌上，大概有好幾百萬。
然後就走了，爸爸還朝著他們的背影鞠躬了好久。
然後七七八八也來了，他們說他們是很紅的偶像團體。
可是我沒聽過他們的名字。
他們也沒拿錢來，可是帶了好多記者來。
爸爸偷偷跟我們說等等要說『我們好喜歡七七八八。』
後來爸爸送走他們之後罵了一句『幹！作秀！』
聽說，我們家在三天之內籌到了七千多萬的募款。
「乖。」爸爸對我們說「我們馬上就可以帶你們去美國動手術了。」
「我要去米老鼠樂園。」二弟說。
「我也要我也要。」三弟也笑著跳著。
「好，沒問題。」爸爸開心的說。
後來我從電視新聞看到爸爸說要撥出四千萬的募款成立基金會。
我覺得爸爸好偉大。
出國前夕，我們一家人都興奮的睡不著。
二弟說美國人雞雞都很大。
三弟說美國人平常都喝可樂，水龍頭開起來流出來的也是可樂。
他們還會用可樂洗澡。
然後我聽到有人按我們家門鈴。
來的人自稱他是哪裡哪裡的社會局。
身後跟著一個苦著臉的大叔。
爸爸就在門口跟他們說話。
「不行！那些錢是要給我們的，一個子都不分給你們。」爸爸說。
後來我才知道那個大叔的兒子也得了跟我一樣的病。
今天晚上，我聽見爸爸跟媽媽躲在房間裡碎碎唸著。
「那些錢是我們的…那些錢是我們的…那些錢是我們的…」
我們到了美國，爸爸帶我們玩了好多地方。
爸爸說美國地方很大，不像台灣到處有醫院。
為了發生緊急狀況的時候可以趕快送我們到醫院，爸爸買了一台法拉利。
爸爸好偉大，我愛你。
「米老鼠好好玩！」我對爸爸說。
「那爸爸每天帶你們來玩。」爸爸笑著對我說。
「美國真好。」媽媽看著遠方玩成一團的二弟三弟說。
「能一直這樣子下去就好了。」爸爸看著媽媽說。
爸媽的眼裡，有種莫名其妙的光芒。
「全是我們的…全是我們的…全是我們的…」
半夜，我又聽見爸媽碎碎唸著。
可是，爸爸也沒跟醫生談手術的事情。
只是叮嚀我們每天都要喝『囉輪佐的洨』。
快喝完的話他可以叫台灣送過來。
「美國沒在賣嗎？」我問。
「傻孩子，在美國買要錢啊，台灣有喝免錢的為什麼不跟他們拿？」媽媽說。
爸爸開了記者會，口氣強硬的叫台灣送『囉輪佐的洨』過來。
「快喝完了！」爸爸大聲說。「當初你們說要照顧我們的，別忘了你們的承諾！」
敢這樣子對政府官員嗆聲，老爸真是帥呆了！
「請問一下您當初說要成立基金會的四千萬呢？」一個記者站了起來。
爸爸楞了一下。
「別問這種會讓人心酸的問題。」爸爸說，然後草草結束了記者會。
心酸？為啥要心酸？爸爸，我們在美國不是過得很快樂嗎？
「全是我們的…誰也別想搶走…全是我們的…」
每一夜，我都聽見爸媽碎碎唸著。
最近，我發現我們每天喝的『囉輪佐的洨』越來越少了。
「醫生說你們病情減輕了，所以可以少喝點。」媽媽說。
但是我跟弟弟又開始OGC，雖然不是一天到晚，不過我們又開始OGC。
最後，我們不得不把我們三兄弟的份量加在一起，剛好一杯。
全給三弟喝。
「我不要，為什麼你們都可以不喝。」三弟大喊，他很討厭那藥的腥味。
「你們在幹什麼？」爸媽開了門進來。
「很好，很好。」爸爸看了我們一眼。
然後爸媽走出了房間，把門反鎖。
「全是我們的…誰也別想搶走…全是我們的…」
「美國真好……美國……法拉利呀……」
隔著門板，我聽見爸媽碎碎唸著。
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-14 04:13 PM
現在張家說只要台大開立處方簽，
就願意『自己』出錢在美國購買，
不過還是要建保局先寄幾瓶油應急，
這些費用會寄回台灣，並為最近引起社會大眾反彈表示歉意。
奇怪為什麼前後說法差這麼多？？
發表人:
檸檬 時間: 2005-4-14 06:13 PM
引用:
bv8aw寫到:
現在張家說只要台大開立處方簽，
就願意『自己』出錢在美國購買，
不過還是要建保局先寄幾瓶油應急，
這些費用會寄回台灣，並為最近引起社會大眾反彈表示歉意。
奇怪為什麼前後說法差這麼多？？
之前說在美國要參加啥小計畫才能買, 還我一時還覺得他們很可憐
http://tw.news.yahoo.com/050412/39/1ozjc.html
現在又說有台灣的處方籤就願意自己買....
發表人:
aTimWu 時間: 2005-4-14 07:17 PM
唉，小孩淪為爸媽的工具了，大家還被騙錢，可憐喔!!
發表人:
bradyli 時間: 2005-4-14 10:14 PM
反正當初捐錢的人捐錯人......
讓人家有錢出國去叫囂......
反正會哭夭的就有錢拿...
多用幾次又不用花錢....
發表人:
wooerder 時間: 2005-4-15 10:11 AM
別太相信新聞報導啦~
事實的真像我們也只是聽說來著的~
台灣人還是很有愛心~
昨天看新聞挖挖哇~有深入的解說~~~別只是一味的譴責~
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-15 11:00 AM
引用:
wooerder寫到:
別太相信新聞報導啦~
事實的真像我們也只是聽說來著的~
台灣人還是很有愛心~
昨天看新聞挖挖哇~有深入的解說~~~別只是一味的譴責~
可是我沒到過狄斯奈
發表人:
d22977 時間: 2005-4-15 11:51 AM
引用:
wooerder寫到:
別太相信新聞報導啦~
事實的真像我們也只是聽說來著的~
台灣人還是很有愛心~
昨天看新聞挖挖哇~有深入的解說~~~別只是一味的譴責~
對阿
別看到一些報導就有先入為主的觀念了，畢竟我們接收到這件事情的資訊並不是很完整。
至於多的那四千萬，已經有委託律師要捐給台大的樣子了 ~
發表人:
shiuh 時間: 2005-4-15 12:50 PM
引用:
d22977寫到:
對阿
別看到一些報導就有先入為主的觀念了，畢竟我們接收到這件事情的資訊並不是很完整。
至於多的那四千萬，已經有委託律師要捐給台大的樣子了 ~
可是不是說..
台大出來說
他們沒收到知會?
發表人:
jowa 時間: 2005-4-15 12:58 PM
引用:
shiuh寫到:
可是我沒到過狄斯奈
呵呵...人家現在已經正名叫做-->迪士尼了啦.
話說...我也沒去過呢...,有沒有人要捐錢給我,好讓我完成夢想的啊.....
發表人:
Acute 時間: 2005-4-15 06:20 PM
引用:
jowa寫到:
引用:
shiuh寫到:
可是我沒到過狄斯奈
呵呵...人家現在已經正名叫做-->迪士尼了啦.
話說...我也沒去過呢...
,有沒有人要捐錢給我,好讓我完成夢想的啊.....
我每天捐一論壇金幣給你, OK ?
Acute.
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-15 07:15 PM
引用:
Acute寫到:
我每天捐一論壇金幣給你, OK ?
Acute.
這不夠毒啦！每次有人說缺錢，我同事都會說『沒問題，要多少我燒給你』
發表人:
jocosn 時間: 2005-4-15 09:07 PM
奇怪，這個論壇的人不是都很有愛心嗎？為什麼大家的批判聲都這麼大？
今天第一次聽到"羅倫佐的油"，還以為有人開玩笑。看完每一篇的留言，才知道是真的。
我有幾點留言：
1. 不管怎樣，今天張家收到這麼多的捐款，大伙能不慶幸嗎？慶幸台灣人這麼有愛心，我們活在這麼有愛心的一塊土地上。有些人每天都在說愛台灣，今天有人用行動做到了！大家不需抱怨，哪天你也有病，你也可以像張家那樣收到捐款。這樣不是很好嗎？
2. 今天這麼多捐款，不管捐多少，應該完全交由張家自己做處理吧？我們外人不需加以干涉，因為誰知道病好後有沒有後遺症？錢永遠不嫌多，相信大家也是，所以完全無須批判。至於錢怎麼用，那也是張家的事，否則就不叫捐款。今天你去上班，老闆發薪水給你，還向你嫌工資給的太多，又限制錢要怎樣用，你會怎樣嗎？你會說：老子辭職不幹了！
3. 大家要祝福他們早日病好。畢竟患病不只是身體上的折磨，也是精神上的折磨，久病者能體會，我們要能體諒，所以就算他們去美國玩玩，也無可厚非。祝福他們！
發表人:
jowa 時間: 2005-4-15 09:23 PM
引用:
Acute寫到:
引用:
jowa寫到:
呵呵...人家現在已經正名叫做-->迪士尼了啦.
話說...我也沒去過呢...
,有沒有人要捐錢給我,好讓我完成夢想的啊.....
我每天捐一論壇金幣給你, OK ?
Acute.
好啊好啊,謝啦謝啦............
發表人:
crybaby 時間: 2005-4-15 09:29 PM
奇怪，這個論壇的人不是都很有愛心嗎？為什麼大家的批判聲都這麼大？
今天第一次聽到"羅倫佐的油"，還以為有人開玩笑。看完每一篇的留言，才知道是真的。
我有幾點留言：
1. 不管怎樣，今天張家收到這麼多的捐款，大伙能不慶幸嗎？慶幸台灣人這麼有愛心，我們活在這麼有愛心的一塊土地上。有些人每天都在說愛台灣，今天有人用行動做到了！大家不需抱怨，哪天你也有病，你也可以像張家那樣收到捐款。這樣不是很好嗎？
錯!!張家今天處理的不夠好(我沒說他錯..是不夠好)...已經會澆熄社會上的愛心
苗栗病友3個月只募到100多萬
2. 今天這麼多捐款，不管捐多少，應該完全交由張家自己做處理吧？我們外人不需加以干涉，因為誰知道病好後有沒有後遺症？錢永遠不嫌多，相信大家也是，所以完全無須批判。至於錢怎麼用，那也是張家的事，否則就不叫捐款。今天你去上班，老闆發薪水給你，還向你嫌工資給的太多，又限制錢要怎樣用，你會怎樣嗎？你會說：老子辭職不幹了！
捐款跟你工作的薪水不同...一個是不勞而獲另一個是你勞務所換來
既然是社會的愛心要幫助你...你就應該對社會有所交代
或許這無法可管...但這在情理上都說不通的
除非張家不想再做人了
3. 大家要祝福他們早日病好。畢竟患病不只是身體上的折磨，也是精神上的折磨，久病者能體會，我們要能體諒，所以就算他們去美國玩玩，也無可厚非。祝福他們！
人都有私心...父母更會有私心...天經地義
他的私心或許對他小孩很有幫助
但代價就是社會的不諒解
發表人:
Acute 時間: 2005-4-15 10:00 PM
引用:
jowa寫到:
引用:
Acute寫到:
引用:
jowa寫到:
呵呵...人家現在已經正名叫做-->迪士尼了啦.
話說...我也沒去過呢...
,有沒有人要捐錢給我,好讓我完成夢想的啊.....
我每天捐一論壇金幣給你, OK ?
Acute.
好啊好啊,謝啦謝啦............
真的齁, 不能後悔喔
我每隔23:59 匯一元給你喔
Acute.
發表人:
jowa 時間: 2005-4-16 09:19 AM
引用:
Acute寫到:
引用:
jowa寫到:
好啊好啊,謝啦謝啦............
真的齁, 不能後悔喔
我每隔23:59 匯一元給你喔
Acute.
每天一元,也是不錯啦.
不過...依毒王你...真擔心是不是有啥陷阱呢.
就像是-->每收到一筆轉帳,得付出5元手續費.這一類的......
真害怕遇到...詐騙集團呢.....
發表人:
Seifer 時間: 2005-4-16 09:24 AM
引用:
jowa寫到:
每天一元,也是不錯啦.
不過...依毒王你...真擔心是不是有啥陷阱呢.
就像是-->每收到一筆轉帳,得付出5元手續費.這一類的......
真害怕遇到...詐騙集團呢.....
我幫你破解吧！
他不是要金幣，而是要花
每天匯錢給你，你就會有錢送花...
發表人:
Acute 時間: 2005-4-16 12:43 PM
引用:
Seifer寫到:
引用:
jowa寫到:
每天一元,也是不錯啦.
不過...依毒王你...真擔心是不是有啥陷阱呢.
就像是-->每收到一筆轉帳,得付出5元手續費.這一類的......
真害怕遇到...詐騙集團呢.....
我幫你破解吧！
他不是要金幣，而是要花
每天匯錢給你，你就會有錢送花...
錯, 笨小昏
不然, 我也每隔23:59 匯一元給你如何? 小昏
Acute.
發表人:
jocosn 時間: 2005-4-16 01:13 PM
引用:
crybaby寫到:
....
苗栗病友3個月只募到100多萬
....
怎麼差那麼多？是哪一台報導的，效果這麼差？
發表人:
Acute 時間: 2005-4-16 05:14 PM
引用:
jocosn寫到:
引用:
crybaby寫到:
....
苗栗病友3個月只募到100多萬
....
怎麼差那麼多？是哪一台報導的，效果這麼差？
因為善心人士都被前一個張家搞得心冷了
當他們7 千萬到手後, 所有的一切行為跟嘴臉, 都會讓社會上的善心人士, 再也善不起來
Acute.
發表人:
chaeung 時間: 2005-4-16 10:19 PM
個人獨斷的偏見：
善心人士和提款機並非同義詞, 所謂樹怕剝皮人怕傷心, 善心人士看到自己捐出來的醜惡嘴臉之後, 寧願社會多個遺憾也不願再多個震撼...
以上
發表人:
jocosn 時間: 2005-4-17 12:26 AM
引用:
chaeung寫到:
個人獨斷的偏見：
善心人士和提款機並非同義詞, 所謂樹怕剝皮人怕傷心, 善心人士看到自己捐出來的醜惡嘴臉之後, 寧願社會多個遺憾也不願再多個震撼...
以上
版主真是厲害阿，文辭達意。
發表人:
bv8aw 時間: 2005-4-17 08:36 AM
引用:
chaeung寫到:
個人獨斷的偏見：
善心人士和提款機並非同義詞, 所謂樹怕剝皮人怕傷心, 善心人士看到自己捐出來的醜惡嘴臉之後, 寧願社會多個遺憾也不願再多個震撼...
以上
同意，試想以後有類似的情形發生需要捐款，有多少人會影響而不伸出援手？？
發表人:
crybaby 時間: 2005-4-18 02:04 AM
引用:
bv8aw寫到:
引用:
chaeung寫到:
個人獨斷的偏見：
善心人士和提款機並非同義詞, 所謂樹怕剝皮人怕傷心, 善心人士看到自己捐出來的醜惡嘴臉之後, 寧願社會多個遺憾也不願再多個震撼...
以上
同意，試想以後有類似的情形發生需要捐款，有多少人會影響而不伸出援手？？
不過....台灣人是很健忘的
苗栗病友吃虧在大家火氣還未消
不然過個一年半載....民眾可能又一窩蜂捐錢了
發表人:
bob 時間: 2005-4-20 11:55 PM
引用:
crybaby寫到:
奇怪，這個論壇的人不是都很有愛心嗎？為什麼大家的批判聲都這麼大？
今天第一次聽到"羅倫佐的油"，還以為有人開玩笑。看完每一篇的留言，才知道是真的。
我有幾點留言：
1. 不管怎樣，今天張家收到這麼多的捐款，大伙能不慶幸嗎？慶幸台灣人這麼有愛心，我們活在這麼有愛心的一塊土地上。有些人每天都在說愛台灣，今天有人用行動做到了！大家不需抱怨，哪天你也有病，你也可以像張家那樣收到捐款。這樣不是很好嗎？
錯!!張家今天處理的不夠好(我沒說他錯..是不夠好)...已經會澆熄社會上的愛心
苗栗病友3個月只募到100多萬
2. 今天這麼多捐款，不管捐多少，應該完全交由張家自己做處理吧？我們外人不需加以干涉，因為誰知道病好後有沒有後遺症？錢永遠不嫌多，相信大家也是，所以完全無須批判。至於錢怎麼用，那也是張家的事，否則就不叫捐款。今天你去上班，老闆發薪水給你，還向你嫌工資給的太多，又限制錢要怎樣用，你會怎樣嗎？你會說：老子辭職不幹了！
捐款跟你工作的薪水不同...一個是不勞而獲另一個是你勞務所換來
既然是社會的愛心要幫助你...你就應該對社會有所交代
或許這無法可管...但這在情理上都說不通的
除非張家不想再做人了
3. 大家要祝福他們早日病好。畢竟患病不只是身體上的折磨，也是精神上的折磨，久病者能體會，我們要能體諒，所以就算他們去美國玩玩，也無可厚非。祝福他們！
人都有私心...父母更會有私心...天經地義
他的私心或許對他小孩很有幫助
但代價就是社會的不諒解
他的私心可是社會資源呢！
醫生認為不需再用藥，必有其根據，把社會福利認為是政府應該給的，心態上就已經不對
發表人:
nojunk 時間: 2005-4-22 05:03 PM
這個社會病的太久太重了
近幾年來不管是那一件事 不都是被煤體牽著鼻子走
很多新聞早已不值的一看
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