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2005.04.08 中國時報
羅倫佐三兄弟加油 兩頭空
張?蚺å/台北報導
罹患「腎上腺白質退化症 (ＡＬＤ)」的高雄張家三兄弟，目前在美國等待治療，他們的「羅倫佐的油」已吃完，且美方醫師以「不需要」為由沒有供應。張家日前寫信向台大醫師求助，但衛生署基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見，決定不再供油給張家。
「羅倫佐的油」是ＡＬＤ患者的特殊營養食品，衛生署國民健康局依《罕見疾病防治及藥物法》規定編有預算提供補助，平均每位患者一個月需要喝三瓶，一瓶四千五百元。
衛生署國民健康局官員表示，張家三兄弟原本就有申請羅倫佐的油，赴美就醫前也以「慢性病連續處方箋」方式，帶了三個人三個月份的油出國。最近三兄弟油已吃完，但美方不提供，張家只好寫信向台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮求助。胡務亮表示，張家三兄弟中的老二因為已經癱瘓，美方醫師認為他已無吃「羅倫佐的油」的必要；老三因為尚未發病，美方認為他可以嘗試吃油，但也沒提供；老大腦部雖有病變，但因病情沒有變化，美方認為還不到骨髓移植的時機，也沒吃油的必要。
國民健康局官員指出，「羅倫佐的油」必須由醫師評估病人狀況提出申請，但張家三兄弟目前在美國醫療，台灣醫師並不清楚他們的狀況；而且病人在國外向台灣政府提出醫療申請，也是前所未見的案例。基於尊重美方醫師的診療，衛生署認為不宜對張家供油。
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可能台灣買比較貴吧.
