TWed2k - 文字海洋 - [新聞]羅倫佐的油／衛署拒絕給油　張家：無法承受之重

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．警視廳刑事部

#16 : 2005-4-9 08:12 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

真是莫名其妙,捐款拿假的阿
再加上連台灣的醫術也不信任,台灣的健保局當然不理他啊

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．檸檬樹

#17 : 2005-4-9 08:16 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

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#18 : 2005-4-9 08:21 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

檸檬寫到:
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

東森購物買的
還要寄到美國
當然貴啊

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neco
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#19 : 2005-4-9 08:47 PM 只看本作者	送花 (3) 送出中...

引用:

xxxman寫到:
在台灣看病領台灣的藥
在美國看病就應該領美國的藥啊

在外國看病健保本來就不給付吧??
要台灣給藥真是一件怪事

海外緊急就醫，回國可申請健保給付
國人在海外旅遊或洽公，如遇意外傷害、疾病、分娩，必須緊急於海外就醫時，其自付的醫療費用，回國時可申請健保給付。(如是因國外醫療技術較良而特地出國就醫，則不在健保給付範圍)。
另請注意下列事項：
1. 申請須於急診、門診治療當日，或住院出院當日起六個月內辦理有效。
2. 醫療費用收據應檢附正本，如遺失或已移作他用，則需原就診醫院在影本上加蓋與正本相符的印信，並說明不能提出正本的原因。
3. 診斷書或證明文件如是英文，應附中文翻譯。

申請程序：
1. 填寫申請書
2. 準備相關文件 (診斷書、醫療費用、入出境文件影本)
3. 交由投保單位 (公司、工會、市公所)寄給各地健保局分局
申請案件需時三個星期以上，審核完畢並核准後，各健保局分局會將核退通知書及核退支票，寄給被保險人。若經審核，不與退費，則會將原因及專業醫師的審核結果寄回申請人。
退費標準方面，健保局採急診、門診以單次，住院以每日為退費基準，退費以實際就醫費用為主, 但健保局設有退費上限，其是以上一季全臺灣地區申請案件的平均值為準。，如退費金額高於每次/日退費的上限，則以上限為退費標準。
另外，健保局針對幾項經常發生的疾病及手術，如分娩、盲腸切除手術，制定了定額退費標準。詳細退費項目，請詢問健保局。

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shiuh
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#20 : 2005-4-9 09:05 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

檸檬寫到:
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

他爸爸自己也要抽成..

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catbear
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#21 : 2005-4-9 09:08 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

檸檬寫到:
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

[轉貼]
2005.04.08　中國時報
羅倫佐三兄弟加油兩頭空
張?蚺å/台北報導

罹患「腎上腺白質退化症 (ＡＬＤ)」的高雄張家三兄弟，目前在美國等待治療，他們的「羅倫佐的油」已吃完，且美方醫師以「不需要」為由沒有供應。張家日前寫信向台大醫師求助，但衛生署基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見，決定不再供油給張家。

「羅倫佐的油」是ＡＬＤ患者的特殊營養食品，衛生署國民健康局依《罕見疾病防治及藥物法》規定編有預算提供補助，平均每位患者一個月需要喝三瓶，一瓶四千五百元。

衛生署國民健康局官員表示，張家三兄弟原本就有申請羅倫佐的油，赴美就醫前也以「慢性病連續處方箋」方式，帶了三個人三個月份的油出國。最近三兄弟油已吃完，但美方不提供，張家只好寫信向台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮求助。胡務亮表示，張家三兄弟中的老二因為已經癱瘓，美方醫師認為他已無吃「羅倫佐的油」的必要；老三因為尚未發病，美方認為他可以嘗試吃油，但也沒提供；老大腦部雖有病變，但因病情沒有變化，美方認為還不到骨髓移植的時機，也沒吃油的必要。

國民健康局官員指出，「羅倫佐的油」必須由醫師評估病人狀況提出申請，但張家三兄弟目前在美國醫療，台灣醫師並不清楚他們的狀況；而且病人在國外向台灣政府提出醫療申請，也是前所未見的案例。基於尊重美方醫師的診療，衛生署認為不宜對張家供油。
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可能台灣買比較貴吧.

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nelsontata
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．副總統蹂躪過的桃園

#22 : 2005-4-10 01:24 AM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

shiuh寫到:

引用:

檸檬寫到:
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

他爸爸自己也要抽成..

難怪台灣健保黑洞這麼嚴重，一瓶US：56，在台灣變成了NT4000～4500。
價差這麼多到底是誰A走了！

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#23 : 2005-4-10 10:42 AM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

nelsontata寫到:

引用:

shiuh寫到:

引用:

檸檬寫到:
原來一瓶500cc的油只要56美金....不到2000台幣
http://www.myelin.org/aboutoil.htm

那個NT $4000哪裡來的?!

他爸爸自己也要抽成..

難怪台灣健保黑洞這麼嚴重，一瓶US：56，在台灣變成了NT4000～4500。
價差這麼多到底是誰A走了！

不是我
不過話說回來
算一算他A了那麼多買的起呀!!

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bv8aw
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#24 : 2005-4-10 11:12 AM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

shiuh寫到:
不是我
不過話說回來
算一算他A了那麼多買的起呀!!

其實也不能說是A，畢竟那是人民出於愛心捐獻的，

可是6-7000萬的捐款，難道不能拿出幾十萬來買油嗎？？

一定要跟其他的病童搶資源？？

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shiuh
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#25 : 2005-4-10 11:37 AM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

原先想募集1500萬元，看到捐款短期內，竟然高達7200萬元，一夜間忽然澎脹起來，行情水漲船高，立即改口索取3200萬元，這件事大家都知道。

A指的是上面這段...

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olddan
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#26 : 2005-4-10 03:19 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

上千萬的捐款不夠用!?太離譜了吧~
我不贊成在救助他們~把資源留給更需要的人~

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#27 : 2005-4-12 10:43 AM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

olddan寫到:
上千萬的捐款不夠用!?太離譜了吧~
我不贊成在救助他們~把資源留給更需要的人~

沒錯，昨天看新聞，他還寫信給總統要求援助，

這種濫用社會資源的人實在要好好檢討。

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#28 : 2005-4-12 01:07 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

剛剛新聞說政府已經決定繼續供油給張家三兄弟。

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#29 : 2005-4-12 01:59 PM 只看本作者	送花 (0) 送出中...

引用:

bv8aw寫到:
剛剛新聞說政府已經決定繼續供油給張家三兄弟。

就是因為他們直接哀到陳水扁那邊去
下面才不得不提供的阿

話說今天沒事晃個BBS的時候無意間看到這則

高雄社會局建議高雄張家將代管的部分善款拿出來，幫助苗栗3名同樣罹患ALD的3
兄弟，但遭張家拒絕。

苗栗張家為了3個孩子的病情，往返花蓮慈濟治療，同樣是罹患羅倫佐病症，2個
張家境遇卻大不同，對於高雄張家曾說過要資源共享，但現在卻沒有兌現，苗栗
張媽媽感嘆、傷心落淚。

苗栗張媽媽想到自己的兒子也飽受羅倫佐病症所苦，眼淚就不聽使喚。

高雄張家不但可以出國治療，還有4千多萬善款交由社會局代管，2個出自同樣困
境的家庭，原本應該伸出雙手互相援助，但高雄張家卻拒絕拿出善款幫助苗栗3兄
弟，一樣的困境，卻有差別的待遇。

苗栗罹患羅倫佐病症的3兄弟，靠父母2人的薪資來負擔龐大的醫療費用，父母一
邊工作一邊照顧起居，蠟燭兩頭燒，但再苦還是要咬僅牙根撐下去。

3兄弟的病情時好時壞、也耽誤了功課，張媽媽不忍。

2個張家，1個在國內，一個在國外，父母親期待的都是兒子健康開心的笑容，2
家同病相憐，需要的是資源共享，而不是資源獨享。