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主題: [閒話家常] [新聞]羅倫佐的油/衛署拒絕給油 張家:無法承受之重   字型大小:||| 
catbear
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今日心情

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 . 地球的某一地
#1 : 2005-4-8 07:16 PM     只看本作者 引言回覆

[轉貼自東森新聞報]

記者張倍綺、劉沖起/台北報導

衛生署堅持不提供張家三兄弟所需的油,張家在得知消息之後,簡直無法接受,他們表示,他們仍舊是台灣子民,投了健保,也按時繳納健保費,為什麼不能再給油!據說當初他們帶去的善款幾乎都還沒使用,就是在等待骨髓移植手術,過程的漫長與無助,現在連賴以維生的油都斷了貨,處境可說是雪上加霜!

現在張家三兄弟所需要的羅倫佐的油來源斷了,遭到衛生署拒絕後,張家父母在回給台大的電子郵件裡表示,眼看三個孩子都罹患罕見的ALD,現在卻僅剩兩瓶暫時救命的油,信中同時表示他們並沒有移民,仍是台灣子民,也繳了健保,為什麼不能取得羅倫佐的油?字句中流露著難過之情。

張家父母及三兄弟在等待美國醫師判斷進行移植的日子中,勉強用羅倫佐的油來代替,他們在英文的書面聲明裡也提到,當地醫師並沒有說可以停止用油,加上一月份是每個禮拜都到醫院檢查,現在一個禮拜大約只到院一兩次,拖得越久,他們做父母的心情就越難受。

台大小兒科醫師林凱信醫師判斷,張家三兄弟裡老大和老三都還需要持續使用羅倫佐的油,依目前情況,只能在當地自費購買,至於老大在國內做過配對檢查,林凱信認為隨時都能骨髓移植,而且越早做越好,如果張家若是在美國這麼無助,他倒是很歡迎他們回來!
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記者蔣文宜/台北報導

罹患「腎上腺白質退化症 (ALD)」的高雄張家三兄弟,1月份赴美就醫至今已兩個多月,因為他們本來賴以治療的「羅倫佐油」即將用罄,所以寫信回台灣要求原來診療的台大醫院及衛生署,希望再提供3個月的份量,衛生署的回覆是:不適合再提供張家藥物。

根據了解,張家三兄弟已赴美兩個多月,醫療診斷尚未做出具體的結論和治療,而且目前的羅倫佐油也已快用完,且美方醫師以「不需要」為由沒有供應,因此張家父母寫信回台灣求救,要再像衛生署索取羅倫佐油。

張家父母在信中表示:「當初離開台灣時,醫院答應只要我們要求,就會持續供應三個孩子羅倫佐油,現在我們從台灣帶來的油快吃完了,希望你們能夠再寄羅倫佐油過來。」

但是這項要求衛生署以基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見,拒絕供再供油給張家。

據了解,張家離開台灣前,曾編列預算,讓三兄弟帶了24瓶羅倫佐的油,足夠三兄弟使用3個月。如今,油快用完,張家擔心沒繼續吃藥,可能會導致病情惡化,所以向台灣求援。

根據醫師處方,腎上腺白質退化症 (ALD)病症可用俗稱「羅倫佐的油」藥物,以使病情惡化的速度暫時得到控制,至於實際的效用為何,醫界仍有所保留,而一致認為骨髓移植才是最終療法。
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不是我沒有同情心,可是我覺得張家實在太過分了,已經募了3200多萬了,連這一點錢都要計較,沒錯他們得了這種罕見疾病很可憐,可是台灣社會並沒有虧待他們,要知道同樣疾病的人台灣還有14個,有多少人能像他們得到這麼多的社會資源,居然還不滿足,好像社會欠他們的一樣真令人無法接受.

[羅倫佐的油]一瓶五百CC、約四千元,三兄弟一天喝兩次,三天喝一瓶

一年365天除以3天/1瓶=約122瓶

122*4000=488000

等於一年約50萬元



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老江
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#2 : 2005-4-8 08:31 PM     只看本作者 引言回覆

看新聞說他們募到的錢一毛都還沒花
都是用自己的

不過這病有需要這麼大老遠跑去美國醫嗎
對這件新聞不是很清楚



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windownop
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 . 台灣高雄
#3 : 2005-4-8 08:48 PM     只看本作者 引言回覆

油又不是只提供張家三兄弟................
台灣還有其他的患者耶
不是他們家的孩子就不重要嗎???



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 . TWed2k-DVD幫
#4 : 2005-4-8 08:48 PM     只看本作者 引言回覆

我是覺得他們已經很幸運能到美國去接受治療,

如果美國醫師認為不需要用油,應該尊重醫師,

把這些資源留給台灣其他需要的病童才對。



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 . 檸檬樹
#5 : 2005-4-8 08:56 PM     只看本作者 引言回覆

我記得是台灣有能力醫, 但他們家堅持到美國??

總之....會利用媒體資源才是王道阿!!



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 . 新竹縣
#6 : 2005-4-8 11:18 PM     只看本作者 引言回覆

晚上看新聞才知道的消息 10點多就收到一封不認識滴人轉寄的信件

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引述報載                                                                                                                                          
  國健局說,張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油,應夠使用三個月,加上健保局慢性處方箋相關規定,若患者出國,以兩個月的藥量為限,另外,羅倫佐的用量,應由  
  醫師評估病情後決定,若美國醫師認為不必用油,就不適合跨海提供。                                                                                      
  -----                                                                                                                                               
  張明輝說在美看病、生活,每一樣都很貴,如果向美國醫生買油,一瓶五百CC、約四千元,三兄弟一天喝兩次,三天喝一瓶,開銷驚人。在台灣時還好有政府補助,現  
  在雖然有機會赴美就醫,還是要靠政府幫助,因為民眾捐的三千二百多萬元,是長期醫療費用。                                                               
  =======================================================                                                                                             
  ”健保慢病給藥有明文規定,患者出國以兩個月的藥量為限”。這是全國每個參加健保的人,都必須遵守的規定,尤其罕見疾病,特案申請的高貴用藥,更是如此,醫生  
  必須親眼看到病人,診斷病情後才能繼續開藥。                                                                                                         
                                                                                                                                                      
  張明輝先生對國內健保不具信心,當時下定決心,一定要去美國就醫,因為只有美國醫生,才能治好他兒子的病。                                                
                                                                                                                                                      
  所以原先想募集1500萬元,看到捐款短期內,竟然高達7200萬元,一夜間忽然澎脹起來,行情水漲船高,立即改口索取3200萬元,這件事大家都知道。               
                                                                                                                                                      
  如今去了美國,美國醫生神奇的醫術,沒能立即治好三個兒子,連昂貴的”羅倫佐的油”都不給,藥用完了,寫信再向台大索取。                                    
                                                                                                                                                      
  竟然表示:向美國醫生買油,一瓶五百CC、約四千元,三兄弟一天喝兩次,三天喝一瓶,開銷驚人。...因為民眾捐的三千二百多萬元,是”長期醫療費用”...真虧張先  
  生說得出口,已至不要臉的地步!                                                                                                                     
                                                                                                                                                      
  我們的健保財政赤字,一部分就是花費在,罕見疾病昂貴用藥上,張先生不知感恩,還厚顏想破例再揩健保的油!                                                
                                                                                                                                                      
  台灣人不是凱子,3200萬元的捐款他們都已拿了,應該知道如何花用;國人不可能長期”包養”張家五口。罕見疾病不是祇有他們家才有,等待救援的病人很多,難道張  
  家是金包銀,別人的命都不值錢嗎?                                                                                                                    
                                                                                                                                                      
  美國生活及就醫花費大,早在出國前就應該知道,這一切都是張明輝先生的選擇,不必後悔。預祝他的三個兒子,在美國早日康復,平安回來。                     
                                                                                                                                                                                                  
  1。當初堅持去美國求醫,如今美國醫生不同意給藥,就想起台灣,要台灣無條件的供藥給他的子女。聲稱他們有繳健保費,那為何不在台灣醫療?                  
  2。當初經媒體披露,募得數千萬的善款,到美國醫療數月,有沒有向國人報告財務進度?                                                                    
  3。有善心的台灣人,張家三兄弟事件後,社會捐給大批善款,贊助他們去美國醫療,稍後苗栗也有一家四位子女患得相同病症,只因他們沒有裝可憐,沒有要去美國  
  醫療,就沒有社會大眾願意關懷他們,我們是否想過我們的愛心也被過度濫用。                                                                              
  4。張家父母的做法是否證明了外國的月亮比較圓?他們回來向台灣索藥時,是否想過也要給台灣的社會一個交代?還是他浪費玩了我們的善心捐款後,還要繼續回來  
  消耗我們的健保資源。                                                                                                                                
  5。我們可以體諒他們憂慮自己子女的病情,但我不理解他們私心自用,完全把社會大眾當成傻瓜的做法。                                                      
  回想他們揮手去美國時的歡愉景象,再看現在在美國求醫不成想回台灣索藥的嘴臉,真是令人心寒。                                                            
  6。我們的社會並不虧欠張家什麼,反而給予他們很多,他們真的該想想珍惜社會的愛心,不要再如此自私。                                                   
  7。美國植物人夏沃的事件,無論結局,證明美國的多元,證明了社會輿論,司法正義,政治制度的介入,都有一定的限度,這樣的限度是質得認真思考的。         
  生命的尊嚴與正確社會價值觀的建立同樣重要,我們傾注社會的資源幫助了一些為媒體注意的弱勢者的同時,是否也注意到那些未受媒體青睞,無法向大眾發聲的沉默  
  弱勢呢                                                                                                                                                  
                                                                                                
  你要我們做多少才夠?我們做得還不夠嗎?這樣還不夠嗎?                                          
                                                                           
                     
                                                                                                
  請善用別人愛心                                                                                 
                                                                                                
  父親是公務員                                                                                   
  母親是老師                                                                                    
  這種家庭都要拿捐款了                                                                           
  一般百姓呢                                                                                    
                                                                                                
                                                                                                
                                                                                                



                                                                                                
                                                                           
                                                                                                
  當初堅持舉家到美國就診                                                                        
  現在就應該聽從美國醫生的建議                                                                  
  已經獲贈高額捐款到國外就醫                                                                     
  現在還以他們有繳交健保要台灣繼續提供羅倫佐油                                                   
  張家老爸習慣凡事訴諸媒體處理吧                                                                 
  媒體協助他們得到巨額捐款                                                                       
  媒體也能幫他們得到羅倫佐油吧                                                                  
  希望媒體客觀處理此類新聞~                                                                     
三兄弟的父母不相信台灣的醫療能力.                                                              
  寧可相信美國醫生...                                                                           
  現在,他們卻不相信美國醫生的判斷...                                                            
  回過頭來尋求台灣醫師以及健保的支援....                                                         
  試問, 你們到底相信誰??                                                                        
  台灣人民,政府尊重你們尋求美國醫生醫治的信念...                                                
  台灣人民捐錢給你們....                                                                        
  而到底..... 你們是不是當做兒戲 ??                                                              
                                                                                                
  當初,如果留在台灣治療,相信台灣人民,政府,醫療團隊會頃所有資源協助你們...                        
  而你們選擇相信美國醫生,看不起台灣醫療技術....                                                  
  台灣人尊重你們的選擇...                                                                        
                                                                                                
  現在,你們卻不相信美國醫生的判斷...尋求台灣醫生的協助....                                       
                                                                                                
  天作孽猶可違; 自作孽不可活                                                                     
                                                                                                
  你們要的錢財資源台灣給了,你們的希望在美國,已經不在台灣...r                                    
  這是你們的選擇.....                                                                           
                                                                                                
  如果你們還相信台灣的醫生,何不趕快回到台灣就醫??                                                
                                                                                                

                                                                                                
                                                                                                
  或許病患家屬認為,有繳健保費就因該得到保障                                                      
  但是還是有很多病患,有繳健保費 但是卻得不到比他們更多的保障                                    
                                                                                                
  他們已經得到了社會大眾的支持,也放棄在台灣的醫療資源                                            
  出國就醫的風險,本來就要自己負擔了!                                                            
                                                                                                
  而不是踅小孩哭鬧要糖吃,如此一來,大家不就有樣學樣了!                                            
                                                                                                
  祝福他們的小孩能夠順利治癒,但也請他們饒了我們吧!
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 . 台灣台北
#7 : 2005-4-8 11:34 PM     只看本作者 引言回覆

這件事情... 我個人對khl1216這位大大的見解很接近, 但畢竟我們是局外人, 很多事情其實媒體下我是看不見的,  不便於多說什麼
但我對於媒體這塊我就很討厭,
中天新聞 報導說國內醫療團部不給藥 , 用了 "居然"兩個字眼, 說健保局居然不給藥
講的是一副健保局欠他們似的...完全就已經預設立場在張家這一塊了
看了就討厭



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 . 美洲大陸
#8 : 2005-4-9 03:12 AM     只看本作者 引言回覆

堅持不相信臺灣醫療系統而赴美就醫, 非常不應該再要求臺灣什麼
媒體再幫忙炒作只會讓人更加厭惡
社會上還需要幫助的人太多了, 卻不見這家人關心



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#9 : 2005-4-9 07:26 AM     只看本作者 引言回覆

有了3200萬, 當然要先去美國遊山玩水咩
留在台灣醫療, 醫療完畢, 費用一定曝光, 到時候, 不就得把多的1千多萬吐出來, 多划不來阿
跑到美國就醫, 花了多少錢你又查不到, 剩下的, 可以下半輩子享清福呢

小神童苦命的當童工... 誰來捐獻一些錢給我阿

Acute.



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 . 獅子座
#10 : 2005-4-9 07:53 AM     只看本作者 引言回覆

站在平等原則上,不管他今天收了多少善款,怎麼去使用,
有繳健保費,若能提出醫生證明,健保局都應在現有規定下與以協助

問題是在於,他目前就診的醫生判斷不需要(報導說的)
那家屬覺得有需要就自己買,
在她們到國外就醫時應該就知道要面對的問題,
不可能叫國內的醫生在無法看到病人的情況下要 掛保證 一定需要此藥



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專業是條漫長的路~~

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 . 溫泉鄉
#11 : 2005-4-9 09:12 AM     只看本作者 引言回覆

來亂入一下‥
  這種病在台灣很容易醫的‥

  你看黃志中‥得了病之後!搞個骨髓‥開刀‥住院一陣子之後
  出來又是跑跑跳跳‥連復健都不用.......
多厲害丫‥
-------------------------------------------------------------------------------------------


  這件事情發表太多評論都很偏頗~~
  因為大多是媒體炒作出來的.....
  從捐款,出發,台灣醫生的態度、到現在沒有油!
   太多太多人造的成份在內‥
  而這一切都是媒體喜歡搞 矯情...
  越矯情越多人看~



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 . 單身宿舍
#12 : 2005-4-9 06:04 PM     只看本作者 引言回覆

嗯...媒體喜歡做這種小蝦米搏大鯨魚的新聞
所以每次有事情, 醫療界都被媒體抹黑修理的很慘
一面倒完全偏頗向個人
像是上次仁愛醫院醫師打人的事件
如果真是醫師的不對
現在早被告死了

後續新聞呢? 沒人關心

所以大家要有獨立思考的能力
別被媒體報導事件時順便連價值觀都洗腦了



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#13 : 2005-4-9 07:32 PM     只看本作者 引言回覆

在台灣看病領台灣的藥
在美國看病就應該領美國的藥啊

在外國看病健保本來就不給付吧??
要台灣給藥真是一件怪事



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#14 : 2005-4-9 07:45 PM     只看本作者 引言回覆

反對給藥
去美國還要我們花錢買藥給他
那其他人怎麼辦?
拿了那麼多錢勒..

ps:一小問..誰是黃志忠?



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#15 : 2005-4-9 08:08 PM     只看本作者 引言回覆

當初會轟動,就是媒體搞的,現在發現不對勁,已經沒有補救辦法
因為吃下去的錢吐不出來啦!
大家就不要再不爽了。
好好顧好自己的身體吧。(有錢沒健康也沒用對吧!)



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